În ultimii ani am remarcat faptul că tot mai multă lume susține diferite cauze umanitare sau diferite asociații care contribuie la îmbunătățirea vieții acelora care se află într-o situație dificilă.  Dincolo de anumite astfel de cauze punctuale, acum aproximativ 1 an și jumătate am aflat despre Asociația Noel sau Asociația pentru micuțul Noel. Iar de atunci am căutat să susțin această asociație periodic. Am ales să fac această postare cu intenția de a face cunoscută această asociație acelora care poate nu au aflat până acum despre ea, având în vedere că orice sprijin adus cazurilor acestei asociații este foarte important.

Obiectivul Asociației Noel

Poate că ai auzit deja despre această asociație, fiind o asociație care a căutat să fie prezentă în mediul online prin publicații locale sau publicații naționale sau pe paginile de social media. Dacă nu ai făcut cunoștință cu acele cauze susținute de această organizație, trebuie spus că scopul acesteia este de a strânge sumele necesare pentru copii care suferă de SMA1 sau atrofie musculară spinală. Vorbim despre o boală gravă a nervilor care duce la atrofierea mușchilor și la slăbiciune musculară. În cazul copiilor care au această afecțiune din primele luni de viață, șansele ca ei să trăiască mai mult de 18 luni sunt foarte mici.

Această asociație a luat naștere în decembrie 2019 pentru strângerea de bani în vederea însănătoșirii lui Noel, de unde vine și denumirea asociației. Tratamentul pentru SMA1 constă într-o injecție al cărui cost este de 2,1 milioane de dolari, costuri la care se adaugă și costurile cu spitalizarea, numele tratamentului fiind Zolgensma. Zolgensma este medicamentul pentru terapie genică folosit în tratarea atrofiei musculare spinale. Administrarea se face într-o singură doză, sub forma unei perfuzii, întreaga procedură fiind aplicată într-o clinică autorizată pentru acest tratament.

Atrofia musculară spinală este cauzată de o problemă în cazul unui gene numite SMN1, această genă fiind necesară pentru ca organismul să producă o proteină fără de care nervii din cadrul sistemului nervos nu ar putea funcționa pentru controlarea mișcărilor musculare. Zolgensma are drept substanță activă o copie care aduce funcționalitate genei respective, restabilind astfel funcția nervoasă la nivelul organismului. Prin urmare, în cazul copiilor, aceștia încep să își recapete încet controlul asupra mușchilor, tratamentul fiind unul salvator.

Suma de 2,1 milioane de dolari este o sumă ce poate părea imposibil de strâns și imposibil de accesat într-un timp scurt. Însă atunci când există unitate, nimic nu este imposibil. Dacă la început, în primele 2-3 luni de când am început să urmăresc cazurile asociației credeam că pentru a aduna suma de bani necesară pentru tratamentul unui copil va fi nevoie de ani de zile, iată că în ultimele 16-18 luni s-a reușit strângerea sumei de bani pentru 3 copii și la chiar în ziua redactării acestui articol asociația a anunțat faptul că s-a găsit disponibilitatea pentru tratamentul unui al patrulea copil în Dubai pentru suma de aproximativ 1,9 milioane dolari, sumă ce deja era adunată în ultimele luni. Este dovada faptului că atunci când lumea se unește pentru o cauză și pentru anumite obiective, se pot face lucruri semnificative.

Cum putem susține Asociația pentru micuțul Noel?

Modalitățile pentru a susține cauzele acestei asociații sunt numeroase. De la donarea sumelor de bani prin transfer bancar, prin plata cu cardul, prin PayPal, până la redirecționarea diferitelor sume datorate statului, dar și prin participarea la licitații pentru diferite bunuri, produse și servicii. Cu alte cuvinte, comunitatea prezentă în grupul de Facebook al acestei asociații poate vinde sau cumpăra diferite produse, iar sumele sunt direcționate direct către cauzele asociației.

În acest mod fiecare dintre cei care doresc și au posibilitatea de a contribui la cauzele acestei asociații o pot face. De la direcționarea unor sume de bani, la punerea la vânzare a anumitor produse sau bunuri care în alte circumstanțe ar putea fi vândute pe platforme precum OLX și până la „donarea” de timp sau de cunoștințe prin prestarea unor servicii pentru care ulterior plata să fie făcută înspre asociație, toate acestea sunt modalități prin care poate fi susținută Asociația Noel.

În același timp trebuie spus că există diferite concursuri prin care cei care donează pot la un moment dat să participe la diferite tombole pentru diferite produse sau bunuri materiale, tombole oferite de diferiți parteneri care sprijină asociația.

Ce m-a convins să susțin Asociația Noel?

Dacă până în urmă cu ceva ani consideram că binele trebuie făcut în liniște și fără ca alte persoane să știe neapărat acest lucru, odată ce am început să susțin Asociația Noel am înțeles că odată ce numărul de persoane implicate și care află despre astfel de cazuri, durata până la strângerea banilor necesari tratamentului se va reduce tot mai mult.

Dacă până în urmă cu ceva ani consideram că binele trebuie făcut în liniște și fără ca alte persoane să știe neapărat acest lucru, odată ce am început să susțin Asociația Noel am înțeles că odată ce numărul de persoane implicate și care află despre astfel de cazuri, durata până la strângerea banilor necesari tratamentului se va reduce tot mai mult.

Ceea ce m-a convins să susțin această asociație a fost în primul rând comunitatea foarte activă și numeroasă care se implică, dar și dificultatea de a strânge o astfel de sumă pentru copii la vârste foarte fragede și care practic nu au avut copilărie datorită bolii. Astfel am considerat că fiecare contribuție poate ajuta la strângerea mai rapidă a banilor necesari tratamentului. Un alt motiv care m-a convins a fost transparența totală și oferirea de informații ulterioare tratamentului. Nu doar că se anunță bilanțul și momentul în care se va face tratamentul, dar ulterior sunt oferite informații cu privire la evoluția cazurilor ulterioare aplicării tratamentului cu Zolgensma. Astfel poți avea bucuria și împlinirea de a vedea că sprijinul tău împreună cu al tuturor acelora care au susținut cauza respectivă înseamnă zâmbetul unui copil care poate să înceapă să se bucure de copilărie.

În încheiere subliniez din nou că această postare nu are scopul de a te convinge să susții Asociația pentru micuțul Noel sau de a renunța în a susține alte cauze pe care le cunoști și la care probabil îți aduci contribuția. Scopul acestei postări este doar de a duce mai departe vestea cu privire la această asociație și eventual de a aduce mai mult sprijin cauzelor susține de asociație. Dacă vrem să ne fie bine și să ne bucurăm de o societate cât mai fericită, să nu uităm să ne aducem contribuția la acest bine, contribuind la binele celorlați în orice mod putem face acest lucru. Întotdeauna binele pe care îl facem se întoarce în moduri în care nu ne așteptăm!